Also das ist meine Geschichte !

Als ich noch in Mamas Bauch war ging es mir sehr gut.Ich fühlte mich sichtlich wohl.Ich wuchs und gedeihte wie jedes andere Kind auch,bis ich mir dachte jetzt will ich auch mal das Licht der Welt erblicken,und so geschah es dann auch.Ich kam am 19.04.2000 um 0uhr2minuten in Hall zur Welt und wog 4030g. Ich  freute mich, denn Papa war da, der meine Nabelschnur durchschnitt. Ich wurde dann gewaschen,gewogen und untersucht und alles war ok.Nach ein paar Tagen ging es dann nach Hause.Zuhause hab ich dann viel geschlafen und mit dem essen war ich auch nicht besonders gut,und das wurde immer schlechter bis ich dann nur noch 20ml getrunken habe und anschließend alles wieder gespuckt habe. Nun packte Mama mich ins Auto und wir fuhren zum Kinderarzt der mich dann untersuchte und ein Herzgeräusch feststellte. Er schickte uns sofort in die Klinik.Dort angelangt wurde dann in der Kinderkardiologie ein Ulltraschall gemacht und der Arzt sagte das bei mir die linke Herzkammer fehlt ( Hypoplastisches Linksherz Syndrom ), und es sehr schlecht aussieht. Das beste wäre für mich wenn man mich sterben lassen würde!!! Ich kam sofort auf die Intensivstation. Mama und Papa führten lange Gespräche mit den Ärzten und sie entschlossen sich für eine Operation, die im Deutschen Herzzentrum in München gemacht werden sollte. Am nächsten Tag wurde ich dann mit dem Intensivtransport nach München gebracht und gleich operiert. Und da ich ein starkes Mädchen bin, habe ich bis heute 4 Operationen gut überstanden und bin froh wenn ich bei Mama, Papa, Christoph und Patrick sein kann. Irgendwann werd ich dann mal ein Spenderherz brauchen, denn auf die Dauer kann man mit einer Herzkammer nicht leben. Aber bis es soweit ist vergeht hoffentlich noch eine Zeit. Ich hoffe dass ich bis dahin ein einigermaßen normales Leben führen kann! Ich werde nie Dinge machen können, die ein gesundes Kind macht, aber ich werde damit umgehen können !

Ich möchte mich hiermit bei allen bedanken, die dazu beigetragen haben, dass ich überhaupt noch am Leben bin!!!

                                      DANKE !!!!!

 

Das hypoplastische Linksherz ist einer der schwersten angeborenen Herzfehler. Etwa 2 von 10000 Neugeborenen kommen mit diesem Herzfehler zur Welt. Bis in die späten achtziger Jahre bestand für diese Kinder keine Hoffnung auf ein überleben. Es gibt für diese Kinder 3 Möglichkeiten: Operation, Transplantation oder Abwarten des natürlichen Verlaufes.Die Norwood Operation hat zum Ziel, dass das sauerstoffverbrauchte Blut aus dem Körper direkt in die Lunge fließt. Die Operation muss jedoch in drei Stufen durchgeführt werden, da die Lungengefäße das passiv fließende Blut zunächst nicht aufnehmen kännen!

Bei der ersten Operation wird die Körperschlagader unter Zuhilfenahme des Hauptstammes der Lungenarterie und eines Flickens bis über die Isthmusstenose hinaus erweitert. Die Lungendurchblutung wird mit einem kleinen Kunststoffröhrchen sichergestellt. Nach dieser Operation fließt jedoch immer noch Mischblut in die Körperschlagader, da das stauerstoffverbrauchte Blut unverändert in die gemeinsame Herzkammer gelangt.

Bei der zweiten Operation wird das sauerstoffverbrauchte Blut aus der oberen Körperhälfte direkt in die Lungenschlagader geleitet. Das sauerstoffverbrauchte Blut aus der unteren Hohlvene mischt sich immer noch in der gemeinsamen Kammer. Ein Flicken wird in die Einmündung der oberen Hohlvene zum rechten Vorhof eingenäht. Dieser verhindert, dass das Blut aus der unteren Hohlvene auch in die Lungenschlagader fließt.

Bei der dritten Operation wird schließlich auch das Blut aus der unteren Hohlvene an der gemeinsamen Herzkammer vorbei in die Lungen geleitet.

                                  


   

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